இளமை பருவத்தில் நரம்பு மண்டல பன்மைத்தழும்புகள் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 27 வயது பட்டதாரி இளம் பெண் ஒருவர் அந்த நோய் குறித்து விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த வேண்டும் என அரசுக்கும், சுகாதாரத்துறைக்கும் கோரிக்கை விடுத்துள்ளார்.
நமது உடலில் மூளையும், முதுகு தண்டுவமும் மிக மிக முக்கியமானவை. இவற்றை இணைத்து, நமது உடலினை முழு செயல்பாட்டில் வைத்திருப்பது மத்திய நரம்பு மண்டலம் தான்.
நரம்பணுவிலிருந்து வெளி வரும் ஏக்ஸான் என்ற பாகமும், அதனை சுற்றியிருக்கும் மைலீன் என்ற புரதமும் தவிர்க்க முடியாத கூறுகள். இவை தான் நமது உடலின் ஒவ்வொரு பாகத்திற்கும் கட்டளையை கொண்டு சேர்க்கிறது.
ஆனால், முதுகு தண்டுவடத்தில் மைலீன் என்ற புரதம் சீர்குலைவதால் முதுகு தண்டுவடத்தில் தழும்புகள் ஏற்படுகின்றன. அது வெளியே தெரிவதில்லை. இதுவே நரம்பு மண்டல பன்மைத் தழும்புகள் நோய் என்று கருதப்படுகிறது. இந்நோய் குறித்து தமிழகத்தில் இதுவரை ஆராய்ச்சிகள் நடத்தப்பட வில்லை.
இந்நோயால் பாதிக்கப்பட்டு சிகிச்சையில் இருந்து வரும் சென்னையை சேர்ந்த கிறிஸ்டியானா என்ற பெண் , இது குறித்து கூறிய போது கடந்த 8 ஆண்டுகளாக தனக்கு இந்த நோயின் அறிகுறிகள் இருந்ததாக தெரிவித்தார்.
உடல் ஒரு பக்கம் மரத்துப் போதல், கண் பார்வை மங்கிப்போவது, பேச்சு தெளிவின்மை, உடல் சோர்வடைவது, உடல் உறுப்புகள் செயல்பட மறுப்பது, வெயில் தாக்கத்தால் உடல் ஒத்துழைக்காதது என பல அறிகுறிகள் ஏற்பட்டதாக அவர் கூறினார்.
தந்தைக்கு புற்றுநோய் பாதிப்பு, தாய்க்கு இணை நோய் பாதிப்பு இருக்கும் நிலையில் அந்த பெண்ணால் தனது சொந்த வேலைகளை கூட செய்ய முடியாத நிலையும் ஏற்பட்டுள்ளது. தானே நினைத்தாலும் எழுந்து நடக்க முடியாமல், தினசரி 16 மணி நேரம் வரை தனது உடல் படுக்கையில் இருக்கும் சூழல் ஏற்படுவதாக அவர் தெரிவித்துள்ளார்.
தான் ஒரு முதுநிலை ஆங்கில பட்டதாரியாகவும், எம்.பில் படித்த பெண்ணாக இருந்தாலும், தனக்கு வேலை வழங்க எந்த நிறுவனமும் தயாராக இல்லை என கூறிய அவர் மருத்துவ சிகிச்சையை கேரள மாநிலம் கொச்சின் பகுதியில் பல லட்சம் செலவில் தொடர்ந்து மேற்கொண்டு வருவதாக கூறினார்.
அதற்காக செலவாகும் பணத்தை கல்லூரி ஆசிரியர்கள், நண்பர்கள் மற்றும் உறவினர்களே கொடுத்து வருவதாகவும் தெரிவித்தார்.
இந்த நோயாளிகளுக்கு மாற்றுத்திறனாளிகள் என்ற சான்றிதழ் வழங்க வேண்டும் என கோரிக்கை விடுத்துள்ள கிறிஸ்டியானா தமிழகத்தில் இந்நோயாளிகள் எண்ணிக்கை அதிகரித்து வருவதாகவும் ஆனால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கே அது தெரியாத நிலை இருப்பதாகவும் கூறினார்.