Rare Diseases Alert Day: அரிதான நோய் தினம் என்பது பிப்ரவரி மாதத்தின் கடைசி நாளில் ஆண்டுதோறும் அனுசரிக்கப்படுகிறது. அரிய நோய்கள் மற்றும் அவற்றால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் வாழ்க்கையில் நோய்களின் தாக்கம் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்ட இந்த சிறப்பு விழிப்புணர்வு நாளில், மக்களிடம் நோய்கள் தொடர்பான எச்சரிக்கை மற்றும் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறோம். இந்த நாள் முதன்முதலில் 2008 இல் அனுசரிக்கப்பட்டது. தற்போது, உலக அரிய நோய்கள் விழிப்புணர்வு தினத்தன்று, 100 க்கும் மேற்பட்ட நாடுகளில் நிகழ்வுகள் நடைபெறுகின்றன.
அரிதான நோய் தினத்திற்கான கருப்பொருள் ஆண்டுதோறும் மாறுகிறது, ஆனால் அரிய நோய்களைப் பற்றிய புரிதலை மேம்படுத்துவதும், இந்த நிலைமைகளுடன் வாழும் மக்களின் தேவைகளுக்காக வாதிடுவதுமே இதன் முக்கிய நோக்கமாகும்.
நோயாளிகள், பராமரிப்பாளர்கள், வக்கீல்கள், சுகாதார வல்லுநர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் கொள்கை வகுப்பாளர்கள் ஒன்று கூடி தங்கள் அனுபவங்கள், அறிவு மற்றும் முன்னோக்குகளைப் பகிர்ந்து கொள்வதற்கு இந்த நாள் ஒரு வாய்ப்பாகும்.
மேலும் படிக்க | Anemia Alert: இரத்த சோகையா? இரும்புச்சத்து குறைபாடா? இதை செய்து பாருங்க
அரிதான நோய்கள் என்பதன் வரையறை என்ன?
அரிதான நோய் (rare disease) என்பது தொழில்நுட்ப ரீதியாக ஒவ்வொரு 10,000 பேரில் 5 பேருக்குக் குறைவானவர்களுக்கே காணப்படும் நோய்கலை அரிதான நோய்கள் என வரையறுக்கிறோம். 7,000 க்கும் மேற்பட்ட நோய்கள், அரிய வகை நோய்களாக பட்டியலிடப்பட்டுள்ளன, ஒட்டுமொத்தமாக உலகளவில் 400 மில்லியன் மக்களை பாதிக்கும் அரிதான நோய்களுக்கு பெரும்பாலும் சிகிச்சை இல்லை என்பது, இந்த நோய்களைப் பற்றிய விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்துவதற்கான முக்கியமான காரணம் ஆகும்.
நோய்கள் தொடர்பான விழிப்புணர்வு நாள்
நோயாளிகளும் அவர்களது குடும்பத்தினரும் சரியான நோயறிதல், சிகிச்சை மற்றும் ஆதரவை அணுகுவதில் எதிர்கொள்ளும் சவால்கள் மற்றும் அதற்கான தீர்வுகளை கொடுப்பதில் இந்த விழிப்புணர்வு நாள் முக்கிய பங்கு வகிக்கிறது.
அரிய வகை நோய்களில் 5% நோய்களுக்குத்தான் சிகிச்சை இருக்கிறது என்பதும், அதற்கான சிகிச்சைகளும் செலவு அதிகமாக ஏற்படுத்துபவை என்பதும் கவலைக்குரியது. அரிய வகை நோயால் பாதிக்கபப்ட்டவர்களுக்கு உரிய சிகிச்சை கொடுக்க முடியாமல் போவதற்கான காரணம் இது தான்.
உலகில் ஆண்டுதோறும் 3 லட்சம் குழந்தைகள் ‘அரிவாள் உயிரணு நோய்’ என்ற அரியவகை நோயாள் பாதிக்கப்படுகின்றனர். இந்த எண்ணிக்கை 2050-ல் 4 லட்சமாக உயரக்கூடும் என்று கணிக்கப்பட்டுள்ளது. ரத்த உறவு முறையில் திருமணம் செய்யும் வழக்கமுள்ள இனங்களில் பிறக்கும் குழந்தைகளுக்கு இந்த நோய் பாதிப்பு அதிகமாகிறது.
மேலும் படிக்க | சர்க்கரை அளவு எப்போதும் கட்டுக்குள் இருக்கணுமா? இதை சாப்பிடுங்க போதும்
அரிய நோய் நாள் வரலாறு மற்றும் முக்கியத்துவம்
அரிய நோய் தினம் முதன்முதலில் பிப்ரவரி 29, 2008 அன்று ஐரோப்பிய அரிய நோய்களுக்கான அமைப்பு (EURORDIS) ஏற்பாடு செய்தது. இந்த அனுசரிப்பு 1987 இல் அமெரிக்காவில் நடத்தப்பட்ட வெற்றிகரமான தேசிய அரிய நோய் விழிப்புணர்வு வாரத்தால் ஈர்க்கப்பட்டது.
அரிய நோய்கள் மற்றும் நோயாளிகளின் வாழ்வில் அவற்றின் தாக்கம் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதே அரிய நோய் தினத்தின் முதன்மையான நோக்கமாகும். அரிதான நோய்களுடன் வாழும் மக்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துவதற்கான ஆராய்ச்சி, நிதியுதவி மற்றும் வக்காலத்து முயற்சிகளின் தேவையை முன்னிலைப்படுத்தவும் இந்த நாள் நோக்கமாக உள்ளது.
சர்வதேச அரிய நோய்கள் தினம்
அதன் தொடக்கத்திலிருந்து, அரிய நோய் தினம் ஒரு உலகளாவிய நிகழ்வாக வளர்ந்துள்ளது, ஒவ்வொரு ஆண்டும், அரிதான நோய்களின் ஒரு குறிப்பிட்ட அம்சத்தில் கவனம் செலுத்துவதற்கு ஒரு புதிய கருப்பொருள் தேர்ந்தெடுக்கப்படுகிறது. எடுத்துக்காட்டாக, 2021 ஆம் ஆண்டின் அரிய நோய் தினத்திற்கான கருப்பொருள் “அபூர்வமானது பல – அரிதானது வலிமையானது – அரிதானது பெருமை” என்பதாகும், இது சமூகத்தின் முக்கியத்துவத்தையும் அரிய நோய் சமூகத்திற்குள் ஒற்றுமையையும் வலியுறுத்துகிறது.
அரிய நோய்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வு மற்றும் புரிதல்கள்
அதன் செயல்பாடுகள் மற்றும் நிகழ்வுகள் மூலம், அரிய நோய்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வையும் புரிதலையும் பொதுமக்கள், சுகாதார நிபுணர்கள் மற்றும் கொள்கை வகுப்பாளர்கள் மத்தியில் அதிகரிக்க அரிய நோய் தினம் உதவியுள்ளது. இது புதிய சிகிச்சைகள் மற்றும் அரிதான நோய்களுக்கான சிகிச்சைகள் மற்றும் நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கான நோயறிதல், சிகிச்சை மற்றும் ஆதரவிற்கான மேம்பட்ட அணுகலை மேம்படுத்துவதையும் ஊக்குவிக்கிறது.
மேலும் படிக்க | Anemia Alert: இரத்த சோகையா? இரும்புச்சத்து குறைபாடா? இதை செய்து பாருங்க
இந்தியாவில் காணப்படும் சில அரிய நோய்கள்
அகோன்ட்ரோபிளாசியா
அல்பினிசம்
அமிலாய்டோசிஸ்
ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறி
அபெர்ட் நோய்க்குறி
அட்டாக்ஸியா-டெலங்கியெக்டாசியா
பெஹெட் நோய்
பர்கர் நோய்
சார்கோட்-மேரி-பல் நோய்
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ்
எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறி
ஃபேப்ரி நோய்
கௌசர் நோய்
ஹீமோபிலியா
ஹண்டிங்டன் நோய்
க்லைன்ஃபெல்டர் சிண்ட்ரோம்
லாங்கர்ஹான்ஸ் செல் ஹிஸ்டியோசைடோசிஸ்
மார்ஃபான் நோய்க்குறி
மயஸ்தீனியா கிராவிஸ்
நிமன்-பிக் நோய்
ஆஸ்டியோஜெனெசிஸ் இம்பர்ஃபெக்டா
ஃபெனில்கெட்டோனூரியா (PKU)
போர்பிரியா
பிரேடர்-வில்லி நோய்க்குறி
ரெட் சிண்ட்ரோம்
அரிவாள் செல் இரத்த சோகை
டர்னர் சிண்ட்ரோம்
வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய்க்குறி
வில்சன் நோய்
மேலும் படிக்க | ஹார்மோன் பிரச்சனைகளை சரி செய்யும் உணவுகள் இவை தான்..! தினசரி சாப்பிடுங்கள்
சார்பில்லாத சமரசமில்லாத செய்திகள் உங்கள் உள்ளங்கைகளில்!
உடனுக்குடன் செய்திகளைத் தெரிந்து கொள்ளவும், உங்கள் கருத்துகளைப் பகிர்ந்து கொள்ளவும் சமூக வலைத்தளங்களில் எங்களைப் பின்தொடருங்கள்.
முகநூலில் @ZEETamilNews, ட்விட்டரில் @ZeeTamilNews மற்றும் டெலிக்ராமில்https://t.me/ZeeTamilNews என்ற பக்கத்தை லைக் செய்யவும்.
கல்வி, பொழுதுபோக்கு, அரசியல், விளையாட்டு, சுகாதாரம், வாழ்க்கை முறை, சமூக, வேலைவாய்ப்பு என அனைத்து வகையான செய்திகளையும் தமிழில் பெற இப்போது ஜீ தமிழ் நியூஸ் செயலியைப் பதிவிறக்குங்கள்!!
Android Link: https://bit.ly/3AIMb22
Apple Link: https://apple.co/3yEataJ